Peter’s Krankheitsverlauf

ab Oktober 1985:
Kurz vor meinem 14. Geburtstag erkrankte ich an akuter lymphoblastischer Leukämie (ALL).  Mittels Chemotherapie am St.Anna Kinderspital, prophylaktischen Ganzschädelbestrahlung und einer anschließenden Therapie über zwei Jahre konnte die Leukämie geheilt werden. Ein ursächlicher Zusammenhang zwischen den Bestrahlungen und dem rund 22 Jahre später diagnostizierten atypischen Meningeom wird von facgärztlicher Seite angenommen

Jänner/Februar 2001:
Am 29. Jänner wurde ich bewußtlos in meiner Wohnung aufgefunden. Es sollte sich herausstellen, dass „mehreren generalisierten epileptischen Anfällen“ bereits im Vorfeld „neurologische Auffälligkeiten und Wortfindungsstörungen“ vorausgegangen waren. Das CT  zeigte links frontal ein ca. 20 mm großes „partiell verkalktes Kavernom mit perifokalem Blutungsareal„. Die chirurgische Kavernomextirpation am 8. Februar verlief erfolgreich. Die EEG Befunde von 12/2001 und 11/2002 zeigten eine „Hirnfunktionsstörung“, jedoch „keine Zeichen einer cerebralen Erregungsbereitschaft“.


März/April 2008:
Am 10. März konsultierte ich wegen fortschreitender Sehschwäche einen Augenfacharzt, der mich zu weiteren Untersuchungen verwies. Die Gesichtsfelduntersuchung zeigte rechts eine „konzentrische Gesichsfeldeinengung“, während die Bestimmung des Gesichtsfeld links auf Grund des schlechtes Visus nicht möglich war.

Auf der neurochirurgischen Abteilung der Rudolfstiftung wurde ein atypisches Meningeom (WHO Grad II) mit einer „Raumforderung von 8x3x5 cm“ diagnostiziert. Das MRT zeigte einen „ausgedehnten Tumor der Frontobasis mit der Hauptnaht li. bis in die Nebenhöhlen in den Sinus cavernosus und in den Keilbeinbereich hineinreichend“. Der Tumor dehnte sich auch „in der Breite nach re. bis in die Keilbeinkante und in den Clivusbereich“ aus. Die erste chirurgische Extirpation verlief am 18. März komplikationslos und die Gesichtsfelduntersuchung zeigte eine Besserungstendenz.

gk2008
November/Dezember 2008:
Am 3. November folgte die zweite Operation „links temporal“. Das „Tumorrestgewebe im Bereich des Os sphenoidale li. ließ sich  noch als „25×5 mm großer, den Knochen breitbasig aufsitzender Restsaum“ nachweisen. In unveränderter Größe zeigte sich das „Restgewebe parasagittal rechts mit einem max. DM von 13×8 mm“. Weiters wurde im Arztbrief eine „operative Defektzone parasagital links mit einem max. Ausmaß von 4×1 cm bis knapp an das Vorderhirn des rechten Seitenventrikels heranreichend“ erwähnt.

Aufgrund der Lage des Meningeom war eine vollständige Resektion definitiv nicht möglich, sodaß eine Strahlentherapie unerlässlich blieb. Letztlich entschied ich mich gegen die konventionelle Strahlentherapie und für eine Gamma Knife Behandlung. Am 3. und 18. Dezember folgten Bestrahlungen an der neurochirurgischen Abteilung des LKH Graz.

  • Behandlungsvolumen 20,1 cm3 bzw. 25,1 cm3
  • Läsionsausdehnungen: 37 x 23 x 47 mm bzw. 52 x 31 x 35 mm
  • Maximaldosis 26 Gy bzw. 26 Gy

2009/2010:
Das MRT vom 18. November 2009 zeigte erstmals eine „eindrucksweise Volumenszunahme der Meningeomreste li. frontal parafacial.“ Auch das MRT vom 26. März 2010 wies eine „weitere geringe Größenzunahme links frontal im Anschluß an die Falx“ aus. Ebenso zeigte das MRT vom 23. September 2010, dass „der breitbasig aufsitzende Meningeomrest an der Falx links und frontaler Kalotte an Dicke leicht zugenommen hat“. Am 11. Oktober 2010 wurde eine dritte Gamma Knife Behandlung vereinbart, die am 10. November 2010 erfolgte.

  • Behandlungsvolumen: 6,7 cm3
  • Läsionsausdehnung: 34 x 27 x 33 mm
  • Maximaldosis 30 Gy

2011/2012:
Bei den Kontrollen, die alle sechs Monate erfolgten, zeigte sich nach Aussage der Fachärzte keine wesentliche Änderung in den MRT Befunden.

2013:
Am 5. November hatte ich zwei generalisierte epileptische Anfälle und war drei Tage in stationärer Behandlung. Das EEG zeigte eine „erhöhte zerebrale Erregungsbereitschaft von li. frontal und li. temporal ausgehend“ und eine „Hirnfunktionsstörung“. Seither nehme ich zur Vermeidung weiterer Anfälle „Levebon“ (Levetiracetam)  in einer Dosis 500 mg-0-1000 mg ein. Das Autofahren lasse ich wegen mangelnder Verkehrssicherheit gänzlich bleiben.

In einem Arztgespräch auf der neurochirurgischen Ambulanz des LKH Graz musste ich erfahren, dass sich ein weiterer Handlungsbedarf abzeichnet. Im MRT Befund waren „atypische Meningeomreste mit mehreren kaum messbaren Ausläufern“ sowie ein „Kavernom rechts“ vermerkt.

2014:
Im Jänner, März, Mai und August unterzog ich mich Gesichtsfelduntersuchungen im AKH Wien, bei denen ein Gewebeschwund des Sehnerv diagnostiziert wurde. Auch die MRT’s im März und August zeigten eine „deutliche Atrophie entlang des Nervus Opticus beidseitig„. Die Befunde der Gesichtsfelduntersuchung wären mit jenen vom März 2008 – vor der  OP – vergleichbar und deutlich schlechter als Ende 2008.  Im September lagen nach Aussage des Facharzt für Neurochirurgie in Wien, bei dem ich seither in Behandlung bin,  stabile Befunde vor. Bei verstärkten Gesichtsfeldausfällen („Skotom„)  oder einer Dynamik im MRT wäre eine vierte Schädel-OP dringend anzuraten. Eine weitere Strahlentherapie sei keine zielführende Option.

Seit 3. September nehme ich eine  Psychoeinzeltherapie in Anspruch, da ich mich außerstande sah die Belastungen alleine zu bewältigen. Ein Psychiater attestierte mir eine „rezidivierende, depressive Störung“ (F33.2), eine „änglichste, vermeidende auch selbstunsichere Persönlichkeitsstörung“ (F60.6), eine „massive Affektdissoziation“ sowie den „Vd. auf Asperger Syndrom“ (F84.5). Ein HNO Facharzt diagnostizierte eine „Anosmie“ und „Ageusie„, worunter ein gänzlichen Verlust des Geruchssinnes und eine deutliche Einschränkung des Geschmackssinnes verstanden wird.

mrt

2015:
Die EEG Untersuchungen vom April und September wiesen weiterhin die Zeichen einer „erhöhten zerebralen Erregungsbereitschaft mit teilweise weiter Ausbreitung“ sowie „dysexekutive Störungen“ auf. Es bestanden keine wesentliche Änderung im Vergleich zum Vorbefund.

Das MRT im Mai und Dezember sowie die Gesichtsfelduntersuchung im März, Mai und Dezember wiesen weitgehend gleichbleibende Defizite auf. Der Tumor „scheidet die Sehnerven bds. an deren Austrittsstelle von der Augenhöhle ein und die Sehnervenkreuzung (Chiasma) stellt sich atroph und schlank dar“ (lt. MRT). Der behandelnden Facharzt für Neurochirurgie wies mich darauf hin, dass mittelfristig ein weiterer chirurgischen Eingriff erforderlich sein wird.

2016:
.Anfang des Jahres musste ich weitere Einschränkungen meiner Sehkraft wahrnehmen,  die Untersuchungen im April bestätigten dies auch. Die neuroopthalmologischen Befunde vom Juni und Dezember wiesen auf einen stabilen Verlauf hin, wobei die Gesichtsfeldausfälle am rechten Auge gegenüber Jänner 2014 zugenommen hatten. Das MRT zeigte im März und Dezember  erfreulicherweise „keinen Nachweis einer wesentlichen Dynamik“.

2017:
Die nächsten Kontrolluntersuchungen folgen im Juli 2017.

Diagnosen:

  • „atypische Meningeomreste (Kalotte, Keilbein, Sinus cavernosus) mit mehreren kaum messbaren Ausläufern“  (lt. MRT)
  • „Kavernom rechts“ (lt. MRT)
  • „deutliche Atrophie entlang des Nervus Opticus beidseitig“, „Skotom“ (lt. MRT/Augenklinik)
  • „Epilepsie“, „cerebrale Erregungsbereitschaft“, „dysexekutive Störung“ (lt. EEG/Neurologie)
  • „Anosmie“, „Ageusie“ (lt. HNO)
  • „deutlich unsichere Persönlichkeitsstruktur“, „massive Affektdissoziation“,  „Vd. auf Asperger Syndrom“ (lt. Psychiater 2014/2015)

Links:


Die Webseite meningeom.at soll mir als Dokumentation des Krankheitsverlaufes dienen, aber auch anderen Menschen die Behandlungsmöglichkeiten aufzeigen. Wenngleich ich auf Namensnennungen verzichte bin ich bei Bedarf gerne bereit die Kontaktdaten von Fachärzten weiterzugeben. Schickt mir in diesem Fall bitte eine kurze Nachricht.